A proposta determina que os pacientes com paralisia motora em decorrência de doenças neuromusculares tenham acesso a medicamentos e equipamentos essenciais para sua sobrevivência, incluindo tratamentos para possíveis doenças secundárias. Por exemplo, ventiladores volumétricos e dispositivos de tosse para problemas respiratórios. A lista de doenças, medicamentos e equipamentos contemplados será definida por regulamento, com prazo de dois anos para sua elaboração. Caso o regulamento não seja elaborado, os pacientes terão direito a receber os tratamentos indicados por profissionais de saúde qualificados.
Além disso, o projeto autoriza o envio de remédios e equipamentos diretamente às residências dos pacientes, garantindo também o direito à informação sobre a disponibilidade desses produtos. A proposta ainda estabelece que a União deve promover pesquisas na área das doenças neuromusculares e que o SUS deve dispor de serviços laboratoriais para diagnóstico dessas doenças.
O relator do projeto ressaltou que a iniciativa poderá beneficiar milhares de pacientes e suas famílias sem gerar custos adicionais, uma vez que os tratamentos propostos já estão previstos nos gastos do SUS. Ele destacou a importância da aprovação da lei para dar esperança e agilidade no acesso a esses tratamentos essenciais para a qualidade de vida dos pacientes.
Além disso, a CAE aprovou um requerimento do senador Sergio Moro (União-PR) para convidar o presidente da Petrobras, Jean Paul Prates, a prestar esclarecimentos sobre a suposta interferência do Poder Executivo na política de retenção de pagamento de dividendos da empresa. A investigação visa apurar possível abuso na gestão da estatal petrolífera pelo governo, levantando questões legais relacionadas à distribuição de lucros dentro da companhia.
Essas ações da CAE demonstram o compromisso do Senado Federal em garantir acesso à saúde e transparência na gestão de empresas estatais, contribuindo para o bem-estar social e a eficiência no setor público.