Durante a audiência, médicos especialistas apresentaram informações sobre essa doença ainda pouco conhecida pela maioria da população. Segundo eles, a falta de informação sobre os sintomas, tratamentos e prevenção faz com que muitos pacientes sofram por anos sem nem mesmo saber qual é o problema que enfrentam.
De acordo com os especialistas, a doença pode ter várias manifestações e afetar diferentes órgãos do corpo. No entanto, todos os casos possuem algo em comum: a falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado, o que agrava ainda mais os sintomas e compromete a qualidade de vida dos pacientes.
Durante a audiência, também foi destacada a importância de promover a conscientização sobre essa doença, tanto entre os profissionais de saúde quanto entre a população em geral. A criação de uma data específica para isso seria uma forma de chamar a atenção para a necessidade de mais pesquisas e investimentos em tratamentos.
Os familiares dos pacientes também relataram suas experiências e a dificuldade em lidar com uma doença pouco conhecida e muitas vezes invisível aos olhos da sociedade. Muitos desses familiares se dedicam a buscar informações, tratamentos e apoio para seus entes queridos, enfrentando todo tipo de desafio no processo.
A audiência pública foi considerada um marco importante no processo de conscientização sobre essa doença e uma oportunidade para que os médicos e pesquisadores possam compartilhar seu conhecimento e experiência com a sociedade. A partir desse encontro, espera-se que surjam mais iniciativas para promover a inclusão e o cuidado adequado com os pacientes afetados por essa condição.
No final do evento, ficou acordado que os participantes iriam colaborar na criação de uma proposta para a instituição de uma data de conscientização sobre essa doença. A expectativa é que nos próximos meses essa proposta seja apresentada e discutida no Senado, para posterior aprovação.
Em resumo, a audiência pública na Comissão de Educação do Senado trouxe à tona a necessidade de conscientização sobre uma doença que afeta diversos órgãos do corpo. A criação de uma data específica para isso seria um passo importante para chamar a atenção da sociedade e garantir que mais pesquisas e investimentos sejam direcionados para o diagnóstico e tratamento adequado desses pacientes.
