Durante a visita, as senadoras puderam constatar que o instituto possui um dos maiores laboratórios do Brasil para realização de testes em recém-nascidos. Elas foram acompanhadas pelo médico José dos Santos, representante do Ministério da Saúde em São Paulo, e por Daniela Mendes, superintendente geral do instituto.
Mara Gabrilli defendeu a necessidade de aprimoramento na fiscalização por parte do governo federal em relação ao cumprimento da Lei 14.154, de 2021, que ampliou a lista de doenças que devem ser obrigatoriamente rastreadas pelo teste do pezinho. A senadora também ressaltou que a subcomissão que preside tem trabalhado para solucionar os obstáculos relacionados a essa lei.
Um dos problemas identificados por Mara Gabrilli é a falta de continuidade dos secretários de saúde nos estados e municípios, além da escassez de centros de referência, que estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do país. Outra questão levantada pela senadora é a logística de entrega dos exames, motivo pelo qual estão trabalhando junto aos Correios para estabelecer um fluxo diferenciado de entrega, de forma ágil e eficiente.
Damares Alves destacou a moderna infraestrutura do laboratório do Instituto Jô Clemente, além da importância da capacitação técnica dos profissionais de saúde. A senadora ressaltou a necessidade de aumentar os investimentos públicos nessa área e informou que a subcomissão irá elaborar um relatório para o Ministério da Saúde com o objetivo de apresentar o panorama e as necessidades do setor.
A Lei 14.154 aborda apenas o Teste do Pezinho, porém, o Programa Nacional de Triagem Neonatal contempla outros exames que devem ser oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A assessoria da subcomissão informou que serão feitos requerimentos de informação ao Ministério da Saúde para verificar o andamento de todos os exames da triagem neonatal, como o Teste do Pezinho, a Triagem Auditiva, a Triagem Ocular e a Oximetria de Pulso.
Mara Gabrilli ressaltou a importância desses exames para identificar doenças que podem causar deficiências severas e irreversíveis, tanto para a saúde das crianças quanto para os cofres públicos. A senadora enfatizou a urgência de campanhas de conscientização, principalmente direcionadas às mães, para que compreendam a importância desses exames. Além disso, é necessário superar a barreira da informação, que muitas vezes afeta as famílias mais vulneráveis do país.
A visita das senadoras ao Instituto Jô Clemente reforça o compromisso da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras em promover ações e buscar soluções para garantir o acesso aos serviços de triagem neonatal e o atendimento adequado às pessoas com deficiência intelectual. O relatório elaborado pela subcomissão será fundamental para embasar as próximas ações do Ministério da Saúde nesse sentido.
