O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, com um custo aproximado de R$ 6 milhões. O caso chegou ao Supremo através de um recurso movido pela família da criança, buscando reverter uma decisão judicial que havia negado acesso ao medicamento. Vale ressaltar que o medicamento Zolgensma já foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) no ano passado.
Em sua análise do caso, o ministro Zanin afirmou que o medicamento já foi adquirido para o tratamento da criança e que não existem dúvidas quanto à eficácia do remédio após sua incorporação pelo SUS. Sendo assim, o ministro decidiu julgar procedente a reclamação e cassar a decisão anterior, restabelecendo os efeitos da decisão que obrigava a União Federal a fornecer o medicamento solicitado, ressaltando ainda a importância de seguir rigorosamente as orientações médicas e dos profissionais de saúde que acompanham a paciente.
A AME é uma doença rara e devastadora que afeta as funções motoras do corpo, como respirar, engolir e se movimentar. É hereditária e ocorre quando há uma mutação em um gene específico, afetando a síntese de uma proteína que é vital para a sobrevivência dos neurônios motores.
Este caso coloca em destaque a questão da judicialização da saúde, onde as famílias são forçadas a recorrer ao judiciário para garantir o acesso a tratamentos e medicamentos que são considerados essenciais para a vida e saúde dos pacientes. Embora a incorporação do Zolgensma ao SUS seja um avanço significativo, é preocupante que as famílias ainda precisem enfrentar batalhas judiciais para obter o acesso a esses medicamentos.
Espera-se que este caso abra precedentes e conscientize o poder público sobre a importância de garantir o acesso a tratamentos de alto custo e essenciais para pacientes que sofrem de doenças raras e degenerativas. É fundamental que o direito à saúde seja respeitado e que os pacientes não precisem passar por longas e exaustivas batalhas judiciais para obter os cuidados necessários para sua sobrevivência e qualidade de vida.
